MS Kids 2021

Organizație/Grup de inițiativă

Asociație Pacienți Afecțiuni Neurodegenerative

Numele campaniei de strângere de fonduri

Mereu alături de copiii cu scleroză multiplă

Domeniul în care se încadrează proiectul

sănătate

Scurtă descriere a proiectului

MS Kids 2021 reprezintă un program al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative dedicat copiilor cu scleroză multiplă (SM) din România.

Programul este realizat în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Al. Obregia și Societatea Română de Neurologie Pediatrică. Proiectul își propune organizarea unui eveniment anual, la care să participe toți copiii afectați de scleroza multiplă din țara noastră. Copiii, părinții și cadrele medicale specializate (neurolog pediatru, psiholog) vor face schimb de informații și vor înțelege, mult mai bine, diagnosticul de scleroză multiplă și viața cu această afecțiune.

Metodele prin care acest diagnostic este comunicat de medicul neurolog, informațiile furnizate în ceea ce privește înțelegerea și gestionarea bolii, sunt esențiale. De asemenea, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare și de furie, până la punctul în care diagnosticul este acceptat, sprijinul moral al comunității de SM din România, sunt doar o parte din drumul pe care copiii care suferă de SM, părinții și aparținătorii acestora, trebuie să îl parcurgă.

Copiii vor deveni mai puternici, mai optimiști, vor învăța să privească dincolo de trecut și să-și construiască noi legături, vor găsi o familie care îi va ajuta să înțeleagă că visurile nu se opresc odată cu aflarea acestui diagnostic.

Mereu alături de copiii și adolescenții cu scleroză multiplă!

Nevoia/problema căreia îi corespunde proiectul

Incidența mică a acestei afecțiuni la copii, o încadrează în rândul bolilor rare. Pacienții minori, copii sau adolescenți, sunt răspândiți pe întregul teritoriu al țării, ceea ce a dezvoltat nevoia de a se cunoaște între ei, pentru a înțelege că pot găsi sprijin. Copiii trebuie să știe că nu sunt singuri, că se pot susține unii pe alții și că acest diagnostic i-a adus împreună pentru a fi mai puternici în fața sclerozei multiple.

Primirea diagnosticului, cât și comunicarea lui celor din jur, reprezintă un proces dureros, atât pentru copii, cât și pentru părinți. Iar copiii percep diagnosticul în funcție de reacția și atitudinea părinților. Și unii și ceilalți pot fi sprijiniți și ghidați să aibă o atitudine pozitivă, pentru a reuși să accepte rapid scleroza multiplă în viața lor, pentru a se adapta și a avea o viață plină de împliniri și succes.

Programul MS Kids 2021 își propune crearea cadrului necesar pentru acoperirea acestor nevoie de bază ale copiilor și familiilor lor.

Rezultate dorite în urma implementării proiectului

 50 de persoane implicate în program: beneficiari 23 de copii și adolescenți cu scleroză multiplă, însoțiți de părinți sau aparținători, medic neurolog, psiholog specializat în SM, pacienți tineri-adulți cu SM.

 Proiectul va fi realizat în varianta hibridă, în funcție de evoluția pandemiei, restricțiilor și asumarea participanților. Variantele sunt întâlnire fizică și/sau online; fizic într-o locație anunțată ulterior) cât si webinarii online pentru cei care, din diferite motive, nu se pot deplasa la evenimentul offline.

 3 zile de informații, schimb de experiență și creare de legături (educare din partea unui neurolog cu experiență în SM la copii, sprijin psihologic din partea unui psiholog cu experiență îndelungată în suport pacienți cu SM, sprijin moral din partea persoanelor cu SM, membri APAN România).

Echipe de înotători - fundraiseri

Momentan nu există echipe înscrise.

Lista donatorilor

Obiectiv financiar Swimathon

35000 Lei

Bugetul total necesar pentru implementarea proiectului

45000 Lei

Câti donatori estimați că veți reuși să atrageți la Swimathon?

250 Donatori

Care este donația medie pe care mizați (lei) la Swimathon?

140 Lei

Durata proiectului

iulie - septembrie 2021

Website organizație/proiect

https://www.afectiuni-neurodegenerative.ro

Date de contact (coordonator proiect)

Isabelle Mirilă
0723607443
isabelle.mirila@afectiuni-neurodegenerative.ro

Sari la bara de unelte