MS Kids Retreat 2020

Organizație/Grup de inițiativă

APAN (Asoc. Pac. Afecțiuni Neurodegenerative)

Scurtă descriere a proiectului

MS Kids Retreat reprezintă un program al APAN România realizat în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Al. Obregia și Societatea Română de Neurologie Pediatrică.
Proiectul își propune organizarea unui eveniment anual, la care să participe toți copiii afectați de scleroza multiplă, din România. Copiii, părinții și cadrele medicale specializate (neurolog pediatru, psiholog) vor face schimb de informații și vor întelege, mult mai bine, diagnosticul de scleroză multiplă și viața cu această afecțiune.

Metodele prin care acest diagnostic este comunicat de medicul neurolog, informațiile furnizate în ceea ce privește înțelegerea și gestionarea bolii, sunt esențiale. De asemenea, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare și de furie, până la punctul în care diagnosticul este acceptat, sprijinul moral al comunității de SM din România, sunt doar o parte din drumul pe care copiii care suferă de SM și părinții și aparținătorii acestora, trebuie să îl parcurgă.

Copiii vor deveni mai puternici, mai optimiști, vor învăța să privească dincolo de trecut și să-și construiască noi legături, vor găsi o familie care îi va ajuta să înțeleagă că visurile nu se opresc odată cu aflarea acestui diagnostic.

Nevoia/problema căreia îi corespunde proiectul

Incidența mică a acestei afecțiuni la copii, o încadrează în rândul bolilor rare. Pacienții minori, copii sau adolescenți, sunt răspândiți pe întregul teritoriu al țării, ceea ce a dezvoltat nevoia de a se cunoaște între ei, pentru a înțelege că pot găsi sprijin. Copiii trebuie să știe că nu sunt singuri, că se pot susține unii pe alții și că acest diagnostic i-a adus împreună pentru a fi mai puternici în fața sclerozei multiple.

Primirea diagnosticului, cât și comunicarea lui celor din jur, reprezintă un proces dureros, atât pentru copii, cât și pentru părinți. Iar copiii percep diagnosticul în funcție de reacția și atitudinea părinților. Și unii și ceilalți pot fi sprijiniți și ghidați să aibă o atitudine pozitivă, pentru a reuși să accepte rapid scleroza multiplă în viața lor, pentru a se adapta și a avea o viață plină de împliniri și succes.

Programul MS Kids Retreat își propune crearea cadrului necesar pentru acoperirea acestor nevoie de bază ale copiilor și familiilor lor.

Rezultate dorite în urma implementării proiectului

45 persoane implicate în program: beneficiari 20 de copii și adolescenți cu scleroză multiplă, însoțiți de părinți, medic neurolog, psiholog specializat în SM, pacienți tineri-adulți cu SM.

3 zile de informații, schimb de experiență și creare de legături (educare din partea unui neurologcu experiență în SM la copii, sprijin psihologic din partea unui psiholog cu experiență îndelungată în suport pacienți cu SM, sprijin moral din partea persoanelor cu SM, membri APAN România).

Obiectiv financiar Swimathon

33000 Lei

Bugetul total necesar pentru implementarea proiectului

40,000 Lei

Durata proiectului

3 zile

Website organizație/proiect

https://www.afectiuni-neurodegenerative.ro/

Date de contact (coordonator proiect)

Cristina Vladau
0722495786
cristina.vladau@afectiuni-neurodegenerative.ro